Både Mette Mellem og faren har begge glaukom er glade for at de har hverandre. Mannen hennes har også vært en god og viktig støttespiller.
Jeg møter Mette Mellem (33), mannen hennes Tommy Mellem (38) og faren hennes, Frank Melby (55) hjemme i Nord-Odal. ”Knapper” står det på skiltet langs veien, et lite tettsted i en jord- og skogbruksbygd midt mellom Kongsvinger og Hamar. Alle tre er fra området og kan ikke tenke seg et bedre sted å bo. Dette er først og fremst historien om Mette, men både mannen og faren er viktige personer i hennes glaukomhistorie.
Far og datter har begge denne kroniske, arvelige øyesykdommen og er glade for at de har hverandre. De har opplevd så mye som det har vært viktig og nyttig å dele med en i samme situasjon – en som virkelig kan forstå hvordan det hele oppleves, både fysisk og følelsesmessig. Tommy har vært ved sin kones side gjennom de siste års vanskelig perioder og har vært en solid og god støttespiller og ”informasjonssvamp”. Det Mette ikke har greid å få med seg av informasjon underveis, har Tommy snappet opp og delt med henne etterpå – i fred og ro. Dette har betydd mye for dem begge. Også pårørende har sitt å stri med når sykdommen rammer en de er glade i.
FAREN HELT BLIND I EN PERIODE
Frank var 24 år gammel da han i 1976 fikk en såkalt netthinneavløsning* og ble blind på det ene øyet. ”Jeg er ekstremt nærsynt. En dag så jeg plutselig en skygge som gled over øyet – så ble det helt svart. Synet lot seg dessverre ikke redde. Ett år senere fikk jeg avdekket glaukom på det andre øyet. Jeg visste at jeg var i risikogruppen, på grunn av min nærsynthet, men sykdommen ble heldigvis oppdaget så tidlig at det ikke hadde utviklet seg noen skade på synsnerven. Jeg ble operert, men etter en stund utviklet jeg grå stær på dette gode øyet mitt. Det utviklet seg slik at jeg faktisk gikk helt blind ganske lenge. Trykket stabiliserte seg heller ikke, det gikk opp og ned, og jeg er nå operert fem-seks ganger for glaukom. Etter at den grå stæren ble operert, fikk jeg synet tilbake og nå lever jeg godt med mitt glaukom og tenker ikke så mye på det.”
* Netthinneavløsning er en øyelidelse som arter seg slik at netthinnen løsner fra sitt underliggende lag av støttevev. Uten rask behandling kan hele netthinnen løsne og forårsake synstap og blindhet. Netthinneavløsning regnes som en akutt medisinsk lidelse. (Kilde: Wikipedia)
METTE FIKK REGNBUEHINNEBETENNELSE SOM 10-ÅRING
Men over til Franks datter og hennes historie. ”Da jeg var ti år fikk jeg regnbuehinnebetennelse*,” begynner hun. ”Helsesøster avdekket at jeg så dårlig og jeg ble derfor sendt til øyelege. Han konstaterte at jeg hadde en kronisk regnbuehinnebetennelse. På en kontroll to år senere fikk jeg konstatert grå stær, dette sannsynligvis som en følge av den kroniske betennelsen. Men situasjonen kom etter hvert under kontroll og jeg levde helt normalt i nesten 20 år.
* Regnbuehinnebetennelse skyldes antakelig en feilreaksjon i immunforsvaret. Klumper med antistoffer hefter seg til regnbuehinnen og til kjertelen som lager kammervannet foran i øyet. (Kilde: Lommelegen.no)
SKJØNTE AT NOE VAR GALT
For to år siden ble jeg redd. Da jeg festet blikket på noen spottlamper, så jeg en slags regnbue, en lysende glorie, rundt lyskildene. Jeg hadde allerede bestilt en time hos optiker for en linsekontroll, og jeg fortalte der om opplevelsen. En måling viste et trykk på 39 på det ene øyet. En time hos øyelegen bekreftet at jeg hadde utviklet glaukom. Jeg fikk behandling med øyedråper, men trykket fortsatte å stige og nådde 50. Jeg fikk en ”hestekur” med tre forskjellige dråper, trykket sank og ble holdt i sjakk et halvt års tid.”
OPERASJON OG NULL I TRYKK
Men øyelegen fortalte Mette at synsnerven nå så slitt ut og foreslo en operasjon. Dette ble gjort, og etter en kontroll dagen etterpå kom et nytt sjokk. ”Trykket hadde sunket til null, og jeg ble redd for at netthinnen skulle løsne!” Mette tenkte på sin far, som hadde opplevd en netthinneavløsning og på grunn av dette var blitt blind på det ene øyet. ”Alt kammervann hadde drenert ut av øyet. Det ble sprøytet inn en silikongele. Den er tykkere enn kammervannet og skulle sikre at det indre trykket steg tilstrekkelig mye.
TUNG TID MED MYE USIKKERHET
Jeg gikk inn i en meget tung tid. Usikkerheten lå der hele tiden. Jeg håpet at operasjonssåret skulle gro nok til at øyet holdt på væsken, men at trykket ikke skulle stige uforholdsmessig mye. Det så ut til å gå bra. Det gikk en uke. Og det gikk en til. Så en dag svartnet det for meg og jeg besvimte. Trykket var på nytt svært høyt.
TRYKK PÅ OVER 30 IGJEN
Denne tiden opplevde jeg som å være i en vogn på en berg- og dalbane. Det ble foretatt 7-8 inngrep, der blant annet væske ble tappet ut av øyet. Hver gang sank trykket, for så å stige igjen. Det virket som det ikke kunne være noe mer å prøve. Inne i hodet mitt så fremtiden alt annet enn lys ut.
Trykket var i perioder veldig høyt. Jeg ble kvalm og almenntilstanden var dårlig. Jeg ble sengeliggende og hadde lyst til å gi opp. Jeg fikk så mye dråper og tabletter at det meste av dagen dreide seg om medisiner.
Min gode øyelege hadde forsøkt så mye, men visste om en annen utvei, og jeg ble til slutt sendt til Ullevål sykehus i Oslo. Der fikk jeg lagt inn et silikonrør i øyet, en såkalt tube, som nå sørger for riktig drenering av kammervannet. Denne teknikken er ganske ny, men du verden så glad jeg er for at den finnes – og praktiseres her i Norge. Turen til Oslo var det store vendepunktet. Dette er nå ett år siden og trykket har holdt seg stabilt siden da.”
Mette lener seg tilbake. Det virker som det på en måte har gjort godt å fortelle historien sin, selv om hun har fortalt den utallige ganger før. Men det er deler av historien jeg enda ikke har fått høre, og som kanskje sitter litt lenger inne for Mette. Den var kanskje også litt vanskeligere å forstå for henne selv og menneskene rundt henne. Og sikkert vanskeligere å dele med en fremmed journalist. I over ett år har hun jo faktisk opplevd å være helt frisk. Ikke må hun dryppe øynene og ikke er det annet hun må passe på. Kontroller hvert halvår er det eneste. Allikevel er det noen tanker som gnager. Og gnager.
AV OG TIL FREMDELES REDD
”Jeg sier til meg selv at dette bare er tull, og at jeg må komme meg videre. Men jeg føler av og til den samme redselen som jeg gjorde da alt var så uavklart og alt skjedde på en gang. Den gang var det uvissheten som var verst. Nå er det en snikende følelse av det er ”noe” der som krever plass og oppmerksomhet. Jeg griper meg selv i å tenke at det er alt for lenge til neste kontroll. Og hvis jeg skal reise bort tenker jeg: ”Tenk hvis …!”. Det er ingen logikk i dette, men jeg har nå bestemt meg for å si til meg selv: ”Dette er sånn du har det og tar det akkurat nå!”
Da jeg fortalte dette til pappa, var det med en litt merkelig følelse jeg hørte at han har det på samme måte. Det var faktisk litt godt! Tenk at noen andre har de samme ”dumme” tankene som jeg. Også Tommy skjønner at dette er en del av hele bildet og må aksepteres for det det er.
GODE, SNILLE OPTIKEREN
Jeg har funnet en måte å hjelpe meg selv på når de negative tankene kommer. Optikeren jeg har på sykehuset mener at jeg kan måle trykket så ofte som jeg selv ønsker det – hvis dette gir meg sjelefred. Jeg jobber til daglig som syns- og mobilitetspedagog på Hurdalsenteret, Blindeforbundets kurssenter. På vei til og fra passerer jeg Eidsvoll. Der er det en optiker jeg stikker innom for å måle trykket. Tenk så fantastisk! Etter et slikt lynbesøk, tenker jeg ikke på øynene mine på en måneds tid. Og det gjør så godt.”
MISTET NOE AV SKARPSYNET
Det er lite i den praktiske hverdag som Mette behøver å tenke på. Men alt hun har vært gjennom har, i tillegg til glaukomskaden, ført til en skade i maculaområdet, der skarpsynet sitter. Noe av skarpsynet er borte. Hun greier allikevel fint å holde på med sin hobby ”scrapbooking”, en spennende og kreativ måte å lage fotoalbum på. Men når hun skal tenne telys, har hun problemer med å plassere flammen fra fyrstikken rett over veken. Samsynet, som sikrer avstandsbedømmelsen, er ikke som før. ”Litt irriterende,” sier hun. ”Men når det ikke er verre enn dette, må jeg si at jeg har lite å klage over. Noe dårligere mørkesyn har jeg nok også fått, så å kjøre bil i mørket kan jeg kvie meg litt for … og så er jeg nok blitt mer lysømfiendtlig.”
Det er altså noe som har forandret seg, men Mette må nærmest tenke etter for å komme på det. Den udefinerbare frykten, der hun leter etter symptomer, er blitt lettere å leve med nå som hun har fortalt sine nærmeste om det. Hun mener selv frykten dreier seg om en redsel for ikke å ha gjort det hun selv kan for å forhindre at ytterligere skader oppstår. På Hurdalsenteret, der hun arbeider som syns- og mobilitetspedagog og hjelper de synshemmede til å takle sin hverdag, opplever hun sjelden at glaukom er hovedårsak til synstapet. ”Dette viser jo at de aller fleste med denne sykdommen klarer seg fint i hverdagen og at vi tross alt kan tenke på oss selv som heldige.”
– DÅRLIG ETTERVERN!
”Ja, men ettervernet når det gjelder oss burde allikevel vært bedre,” bryter Frank inn. ”Den psykiske siden av sykdommen burde bli tatt mer alvorlig. Det burde vært et eget apparat som kunne tatt seg av oss som lever med denne kroniske sykdommen. En slags ”mestringsklinikk” som kunne vært tilgjengelig når vi følte behov for det. Mette og jeg er heldige som har hverandre, men mange trenger nok noen å snakke med, noen som forstår dem. Det er ikke sikkert at øyelegen er den beste til dette, jeg opplever at tiden under kontroller ikke strekker til og at fokus i for stor grad legges på det medisinske. Er trykket ok, er liksom allting ok. Men det behøver ikke å oppleves slik.”
EKTEFELLE VIKTIG
Tommy har kjent til Mette og faren mesteparten av sitt liv, men det er først de siste årene han er blitt involvert i en hverdag der en øyesykdom har tatt mye plass og tid i hverdagen. ”Både Frank og Mette hadde vært gjennom mye før jeg kom inn i bildet. Det var egentlig ikke noe tema før Mette ble dårlig for et par år siden. Heldigvis har jeg følt at jeg er blitt inkludert i prosessen fra første dag, og jeg tror at jeg har vært en god støtte. Jeg har kjørt Mette til øyelege ved kontroller, vært med på operasjoner og snakket med helsepersonell. Jeg har hatt god oversikt over situasjonen til enhver tid og har også hatt fine samtaler med Frank om datterens situasjon. Dette har gjort at jeg har kunnet bidra enda mer i forhold til Mette.”
”Pårørende er også i en sårbar situasjon,” bryter hun inn. ”De blir uansett en del av sykdomsbildet, men jeg skjønner at de av og til kan føle seg utenfor. Det er jo ikke de som er syke, men de er viktige og må også tas på alvor. Vi har stort sett hatt gode erfaringer med helsevesenet, mange har tatt seg tid til både Tommy og meg og vært opptatt av vår felles situasjon. Det er en god følelse å vite at andre vet hvordan vi har det. Når legen er rolig og behagelig og skaper en trivelig atmosfære, blir de vanskelige situasjonene også lettere å håndtere.”
SMS BRA
Det er ikke alltid lett å vite hvordan man skal takle at en av sine nærmeste eller en i vennekretsen har fått en sykdom. Skal man ringe, eller stikke innom, eller sende blomster? Mange som får en sykdom velger også å holde det for seg selv. De vil ikke plage omverdenen med sin sykdom. ”Jeg har hele tiden vært åpen om dette,” sier Mette. ”Alle rundt meg har visst hva som har skjedd. Jeg var sykmeldt i tre-fire måneder. Da gikk jeg mye tur. Jeg gikk og gikk. Og fikk mange SMSer. Disse meldingene på mobiltelefonen har vært små oppmuntringer i hverdagen som har betydd utrolig mye. Ved å sende en kort melding, blir terskelen litt lavere for å ta kontakt. Når jeg svarer og sier vi gjerne kan møtes eller ta en kopp kaffe, blir det lett for omverdenen å vite hva jeg har behov for. Jeg drakk mye kaffe denne tiden,” sier hun med et smil, ”og jeg hadde mange fine samtaler. Men lite dreide seg om sykdommen, heldigvis.”
– JEG ER LITT SOM LUDVIG!
Mette føler seg som sagt fremdeles usikker, og hun prøver ikke å skjule det.
– Jeg er nok av natur litt pessimistisk, føler meg litt som Ludvig i Flåklypa. ”Det er fali’ det!” sniker seg av og til inn i hodet mitt. Men det kan jo være greit at jeg er forberedt dersom noe forandrer seg. Tommy og jeg har vært i Thailand etter operasjonen. Det gikk greit, men jeg sjekket først at sykehuset i Phuket hadde god nok kompetanse. Og jeg fikk målt trykket mitt før vi reiste.
Hver gang trykket måles kjenner jeg at gleden sitter på vent. Jeg ønsker å være forberedt på en negativ beskjed. Føler fremdeles at disse kontrollene er hundre ganger verre enn når jeg er hos tannlegen, og jeg har faktisk litt tannlegeskrekk. Men den frykten jeg nå føler kan jeg leve med. Den skal ikke få ta så mye plass i min og Tommys hverdag.
– Å ha mulighet til å få målt trykket hos optikeren min når jeg ønsker, er en del av min mestringsstrategi. For meg er dette viktig, avslutter Mette.
Tommy har kjørt den flotte veteranbilen, en lyseblå Chevrolet Bel Air fra 1957, ut av garasjen og de er klare for vårens første tur med denne vakre bilen. De ser ut som to små unger som prøver sykkelen for første gang etter å ha gjort vårpussen. Smilene sier mer enn alt annet: – Ja, livet er godt å leve!
