Onsdag kveld 25. mars inviterer styrelederen i Norsk Glaukomforening representanter for nasjonale glaukompasientorganisasjoner fra hele Europa til møte.
– Dette er historisk. Det blir det første møtet mellom nasjonale glaukompasientforeninger i Europa noensinne. Formålet er å bidra til etablering av pasientorganisasjoner i flere land, og slik styrke pasientenes stemme for bedre glaukombehandling på tvers av Europa. Dette er blitt mulig takket være det unike samarbeidet som er bygget opp mellom pasienter og øyeleger gjennom European Glaucoma Society (EGS), sier Asle Haukaas. I tillegg til å være styreleder for Norsk Glaukomforening er Asle medlem av Experts by Experience – den europeiske pasientgruppen som samarbeider med EGS.
På møtet onsdag vil Asle ønske velkommen på vegne av pasientgruppen Experts by Experience (EbE) og forklare formålet med nettverket de nå ønsker å utvide. Pasientenes hovedkontakt i EGS, dr. Stylianos Georgoulas fra Cambridge University Hospital, vil presentere samarbeidet mellom pasientene og EGS, med vekt på de imponerende resultatene så langt av dette unike samarbeidet innen internasjonal medisin. Til inspirasjon for andre pasientforeninger, både eksisterende og kommende, vil tre svært ulike pasientorganisasjoner fortelle hvordan de jobber og er organisert i henholdsvis Storbritannia, Frankrike og Portugal.
– Deretter skal vi ha en diskusjon om dette nettverket og hvordan vi kan støtte hverandre på tvers av Europa. Det er et sterkt ønske å få etablert og styrket organiseringen av glaukompasienter i alle land i Europa. Det vil igjen styrke representasjonen av glaukompasienter i Europa, samarbeidet med EGS og glaukombehandlingen. Målet er å sikre både at flere med glaukom blir oppdaget, og at de får så god helseomsorg og livskvalitet som mulig resten av livet, sier Asle, som selv har levd med sykdommen i over 20 år. Møtet avsluttes av styreleder Jørn Grønkjær i Dansk Glaukomforening og medlem av EbE.
Blant landene som har bekreftet at de kommer, er Italia, Sverige, Finland, Danmark, Norge, Storbritannia, Frankrike, Spania, Tyskland og Portugal.
– Vi håper fortsatt på flere. Utfordringen er at vi som pasienter i ett land ikke har noen mulighet til å vite hvem som er glaukompasienter i et annet land hvor vi ikke kjenner til en pasientorganisasjon. Da trenger vi hjelp fra øyelegene i det landet, sier Asle, og legger til:
– Mitt inntrykk er at mange tenker for komplekst og vil ha veldig mye på plass allerede fra starten i etableringsfasen. Mitt tips er å begynne enkelt og heller utvide etter hvert. Begynn gjerne med å samle folk, for eksempel i en diskusjonsgruppe i sosiale medier, og finn ut hva de føler mest behov for. Men det er selvsagt lett å si for oss som har snart 30 års historie å bygge på. I Norge var øyelegen Jan Erik Jakobsen en viktig fødselshjelper, som tok med foreningens grunnlegger på faglige møter med kolleger rundt om i landet, og sørget for at han alltid fikk introdusere foreningen, slik at øyelegene kunne tipse sine pasienter.
Asle lover mer informasjon om det europeiske samarbeidet på den åpne norske temadagen om glaukom og årsmøtet for Glaukomforeningen lørdag 11. april kl. 11-15 på Litteraturhuset i Oslo. Møtet er åpent for alle interesserte – meld deg på nå.
