Talende Web

Bygger nasjonalt nettverk for barn med grønn stær

Den aller første familiesamlingen for barn og unge med grønn stær, glaukom, ble nylig gjennomført i Asker og Bærum. På programmet sto blant annet klatring på Holmen klatresenter.

Hvert år fødes 5-6 barn med grønn stær i Norge. Ved øyedråper og operasjoner klare

r de fleste i dag å beholde en god del av synet.

I motsetning til glaukom hos voksne har barn ofte symptomer: lysskyhet (kniper med øynene), allment utilpass, tårerenning, og ofte er det angrepne øyet større enn det andre og den røde refleksen fra øyet er svakere. Øynene hos barn under ett år vokser ved høyt trykk, og noen barn kan oppleves å ha «store og vakre øyne».

– Kjempefin helg

Gro Laache, Lommedalen, var en av de foresatte som deltok på familiesamlingen.

– Det er ikke mange barn som årlig fødes med glaukom, heldigvis, forteller Laache. Det betyr imidlertid at man sjelden har andre barn med diagnosen i nærmiljø. Dette gjør sitt til at man ofte kan føle seg alene om de utfordringer som en slik diagnose fører med seg.

– Det er godt å møte andre foreldre i samme situasjon som oss. Helgen på Fornebu ga oss anledning til å utveksle erfaringer. Datter vår, min mann og jeg, hadde en kjempefin helg! Jeg vil gi ros til Glaukomfor

eningen, for en flott gjennomføring, sier Laache.

Viktig å møtes

Norsk Glaukomforening har drøyt 1000 medlemmer over hele landet og et av satsningsområdene er familier hvor et barn/ungdom har øyesykdommen.

– Vi vet hvor viktig det er for både foresatte og barn å få mulighet til å møte andre og utveksle erfaringer, forteller Charlotte Deijenberg, styreleder i Norsk Glaukomforening. Vårt mål er å bygge et nasjonalt nettverk for disse familiene.

– På helgens samling på Fornebu var det totalt 17 unge og voksne som fikk mulighet til både å snakke sammen i ro, og oppleve hyggelige ting som tryllering, skattejakt og Freia-besøk, som en motvekt til hverdagens utfordringer.

Samlingen ble gjennomført takket være støtte fra Studieforbundet Funkis.

Publisert:
18. februar 2018

Siste innlegg