Martine Alexandra Hassel Baardseth (9) ble født med glaukom på begge øynene. I løpet av sine ni første leveår har hun fått operert inn fire ventiler, blitt lagt i narkose 30 ganger og hatt en rekke komplikasjoner.
Dypt konsentrert sitter ni år gamle Martine Alexandra Hassel Baardseth foran keyboardet sitt.
– Hør nå, sier hun. Sekunder senere flyr fingrene over tangentene, mens øynene bak barnebrillene leser notene.
Vakker musikk fyller det rosamalte rommet på Magnor i Eidskog. Ingen kan se at det feiler henne noe. Men bak brillene skjuler det seg en dramatisk historie – en oppvekst som glaukomiker. En hverdag med mange våkenetter, hundrevis av sykehusbesøk, usikkerhet, utfordringer og opp- og nedturer for familien Hassel Baardseth.
VANSKELIG START
Året er 2005. På Lillehammer sykehus har Laila Baardseth og Martin Hassel Aaser blitt lykkelige og stolte foreldre til lille Martine Alexandra. Kort tid etter fødselen oppdager de at noe er galt. Det høyre øyet ser livløst og matt ut, som en mørkegrå kule, hvor de ikke ser pupillen eller fargeforskjeller. De ser bare en mørk masse. Sykepleieren avfeier deres bekymring. Først på 48-timerskontrollen bekrefter legen at det er høyt trykk på høyre øye. Martine Alexandra fikk da trykkdempende medisiner, og fem dager gammel ble hun sendt til Ullevål sykehus i Oslo. Seks dager gammel ble hun lagt i sin første narkose og undersøkt.
DA VERDEN RASTE SAMMEN
– Vi fikk da vite at hun hadde glau- kom på begge øynene. Da raste verden sammen. Vi gråt masse,
var helt knust og veldig bekymret. Kort sagt en veldig tøff og vanskelig tid, sier Martin og Laila.
Et par uker senere ble Martine Alexandra operert første gang, men det viste seg å være komplisert. Hun fikk derfor operert inn ventiler i begge øynene. Disse fører kammervann fra øyets fremre del ut av øyet. Likevel måtte hun fortsette med trykkdempende medisiner. For på høyre øye sto komplikasjonene i kø.
23 NARKOSER På TRE ÅR
– Her måtte hun få operert inn enda en ventil, fortsette å bruke dråper, i tillegg til to laserbehand- linger, forklarer Laila Baardseth.
I løpet av Martine Alexandras tre første leveår hadde hun vært gjennom 23 narkoser i forbindelse med operasjoner og undersøkel- ser.
– Vi var utrolig mye på syke- huset, ofte flere uker av gangen. Hun trodde det var hjemmet vårt, sier Martin.
De fryktet hun skulle bli blind, og forklarer at det var tøft å innse at de hadde en datter som måtte følges opp hele livet.
– Til tider var vi så utrolig slitne. Hele livet vårt dreide seg plutselig om glaukom, behandling og innleggelser. Det hendte vi kunne ha lyst til å gi opp, sier Laila og Martin.
Da Martine Alexandra var 2,5 år ble hennes sykdomshistorie presentert her i medlemsbladet “Å leve med glaukom” 2/2007. Men hvordan har tiden etter dette vært? Hvordan har det gått med henne? Her kommer svaret.
BLID OG AKTIV JENTE
Ute i vårsola løper Martine Ale- xandra (9) og lillesøsteren Caroline Isabella (6) rundt på den store naturtomta.
Ivrige og stolte viser de frem katten, nyklekkede kyllinger og kaninunger.
– Se så søte de er, sier Martine Alexandra.
Rett etter kaster hun seg ut i taubanen så det lange hårer blafrer. Videre leker hun og ler med søsteren i sklia, huska og trampolina i hagen.
– Jeg liker veldig godt å klatre i trærne, leke ute, bygge Lego og leke med Barbie, sier Martine Alexandra stille og sjenert.
Hun går nå i 3. klasse på Magnor skole i Eidskog kommune i Hedmark. Bare noen steinkast unna er svenskegrensa og Charlottenberg.
– Også går jeg på keyboard og tegning/maling i kulturskolen, leg- ger hun til og smiler lurt.
OPP- OG NEDTURER I KØ
Årene etter Martine Alexandra fyl- tetreårogfremtilidagharikke vært problemfrie.
– Det har vært veldig mange nedturer. Derfor gruer vi oss til hver kontroll i frykt for dårlige ny- heter, sier foreldrene.
Blant annet har Martine vært sterkt plaget med betennelse i øynene. Hun behandles derfor daglig med antibiotika i form av dråper på øynene.
Da hun var fem år falt hun på en sykkel i barnehagen, noe som gjorde at hun måtte på opera- sjonsbordet igjen.
– Legene her trodde ikke noe var galt, men på Ullevål oppdaget de at røret på ventilen på venstre øye hadde flyttet seg. Derfor måtte en ekstra ventil på dette øyet opereres inn, sier Martin.
Med det fikk hun sin fjerde ventil, og har blitt lagt i narkose hele 30 ganger.
ET BARN TIL MED GLAUKOM?
Våren 2008 ble Caroline Isabella født, og Martine Alexandra fikk en lillesøster. Foreldrene hadde lenge levd i frykt for at også hun skulle ha medfødt glaukom.
– På sykehuset sa de at hun hadde det, og ble sendt til Ullevål for ytterliggere sjekk, sier Laila.
– Jeg husker jeg ringte til mamma og gråt i telefonen. Vi skjønte ikke at det kunne være mulig, legger Martin til.
Fire dager senere kom kontrabeskjeden fra Ullevål: Hun var feildiagnostisert. Hun hadde ikke glaukom.
– Da var gleden stor og lettelsen enorm, forklarer de to og holder rundt hverandre i sofaen.
Ved siden av ligger de to døtrene på sofaen og ser på Barbiefilm på dataen.
BRILLER, DRÅPER OG LAPP
– Hvordan påvirker glaukomet livet og hverdagen hennes?
– Det er ingen tvil om at det har vært tøft og vanskelig å gjennomgå så mange undersøkelser og operasjoner på sykehus, men hun har vært veldig tapper. I dag bruker hun briller, lapp og dråper hver dag. Vi har også startet lapptrening igjen, siden hun kobler fra høyre øye. Dessuten er hun veldig lyssky og lysfølsom, forklarer Laila Baardseth.
De to forklarer at hun ikke kan delta på kontakt- eller ballsport eller andre aktiviteter hvor øyet er i fare for å bli skadet.
– Dessverre er det slik at det tas lite hensyn og er lite tilrettelegging siden glaukom er en usynlig sykdom. Hadde hun sittet i rullestol ville det vært helt annerledes, sier de to.
KONTAKTPERSON
Den lille familien er svært rolig, harmonisk og tett knyttet til hverandre. De har viet mye av fritiden sin til glaukom. Laila har blant annet vært styremedlem i Norsk Glaukomforening i over fem år, og ble utnevnt til æresmedlem på årsmøtet. Hun er i tillegg kontaktperson for barneglaukom.
– Skulle noen ha spørsmål, ønske noen å prate med eller dele er- faringer må de ikke nøle med å ta kontakt, sier Laila Baardseth. Utenfor høres barnelatter. Bestevennene og søsknene Martine Alexandra og Caroline Isabella blåser frøene av avblomstrede løvetann på hverandre. Lite kan man se eller merke at den sprudlende niåringen har gjennomgått 30 narkoser og utallige glaukomoperasjoner.
