Martine (2 1/2) har tross sin unge alder gjennomgått mange operasjoner og behandlinger av øynene sine på grunn av glaukom.
Martine er ivrig opptatt med å mate gullfiskene sine. Det er hennes ”jobb” og hun blir aldri lei av det.
– Fiskene er så fine, sier hun.
– De har så fine farger og ser så morsomme ut når de spiser.
Moren til Martine, Laila, kommer bort og sier det er på tide med dryppingen. Martine lener automatisk hodet bakover, mamma drypper, og så fortsetter Martine å se på fiskene sine.
Martine ble født for to og et halvt år siden. Da gikk familien rett inn i en tid som skulle gi mange våkenetter, usikkerhet og utfordringer. Det var en tid da Laila og Martin klynget seg til alle små fremskritt hos sin lille datter Martine – de første lydene, den dagen hun kunne løfte hodet, den dagen hun greide å sitte, da hun greide å krabbe… For ellers har hverdagen vært preget av en uvisshet om datterens fremtid som var nesten umulig å greie å leve med. ALT dreide seg om dette ene: Martine og øynene hennes. Hvordan ville det gå?
Hvordan oppdaget dere at det var noe galt?
– Vi så det var noe galt med det høyre øyet hennes nesten med en gang hun ble født, sier Laila.
– Men vi ble avfeid glatt av sykepleieren da vi nevnte det for henne. Men ved legesjekken da Martine var ca. 48 timer gammel fikk vi bekreftet at det var noe galt med høyre øye. Det så livløst og matt ut, som en mørkegrå kule, vi kunne ikke se noen pupill eller fargeforskjeller. Vi så bare en mørk masse.
Hva ble gjort?
– Martine begynte med trykkdempende medisiner på høyre øye med en gang. Så ble vi sendt til Ullevål da hun var fem dager gammel. Hun ble undersøkt i narkose første gang da hun var seks dager gammel. Da fikk vi vite at hun hadde glaukom på begge øynene. Det gikk ikke mer enn et par uker før Martine ble forsøkt operert for første gang. Det hele viste seg å være veldig komplisert, og det endte med at det ble satt inn ventiler* i begge øynene.
*Ved glaukom hos barn (og voksne) vil ett av flere behandlingsalternativer være å operere inn en ventil, som fører kammervann fra øyets fremre del ut av øyet. En silikonplate festes på øyeeplet og et tynt silikonrør føres inn i øyets forkammer for å avlaste øyetrykket.
Da gikk det litt bedre, men hun måtte bruke medisiner i tillegg. Venstre øye gikk det fort greit med, men det viste seg å være langt vanskeligere med det høyre. Hun fikk derfor satt inn en ekstra ventil i det øyet. Og hun måtte fortsette å bruke dråper i dette øyet svært lenge.
Var dette tilstrekkelig??
– Nei, dessverre. Hun har nå gjennomgått to laserbehandlinger på det vanskelige øyet, og det fungerer nå bra uten medisiner. For øyeblikket er hun altså ikke avhengig av noen medisiner.” Laila viser tydelig at hun er glad for dette, men erkjenner at det har vært en vanskelig tid for alle. Og hun føler seg enda ikke rolig.
Martine var også sterkt plaget med betennelse i øynene hele det første leveåret, noe som førte til mye behandling med antibiotika. Hun måtte bruke dråper og krem i øynene, og hun fikk intravenøst de gangene hun var nødt til å bli innlagt på sykehuset. Mye tid har hun dessverre måttet tilbringe på sykehuset også etter denne behandlingen. Til i dag har hun vært gjennom 23 narkoser – med operasjoner og undersøkelser.
Kan du beskrive hvordan dere opplevde den første tiden?
– Det var veldig tøft i starten. Mye sorg, og store deler av tiden måtte vi oppholde oss på sykehus. Vi var avhengig av drypping av øyne døgnet rundt, blant annet som følge av feilinformasjon fra sykepleiere.
Det var også tøft å måtte innse at vi hadde en syk datter som måtte følges opp hele livet. Martin og jeg gjorde oss mange tanker om hvordan det ville gå etter hvert, og vi var svært frustrerte. Vi fryktet for at hun skulle bli blind. Til tider var vi så utrolig slitne – hele livet vårt dreide seg plutselig om behandling og innleggelser. Det hendte vi kunne ha lyst til å gi opp.
Hvilken støtte fikk dere, utenom den medisinske behandlingen?
– Dette viste seg å være svært vanskelig. Den beste støtten fikk vi nok av nærmeste familie, men de visste jo ingenting om sykdommen. Vi undersøkte om det fantes tilsvarende tilfeller i Norge for å prøve å få kontakt med de berørte familiene, men dette var opplysninger som ikke kunne gis ut. Vi følte oss veldig alene med problemet. Vi opplevde at vi famlet i mørket uten noen fremtidsutsikter. Vi kjente kun til ett eneste tilfelle av glaukom i familien, og han var blitt blind. Det var ikke akkurat beroligende.
Dere fikk etter hvert kontakt med Norsk Glaukomforening?
– Ja, vi fikk høre om foreningen og kontaktet lederen, Per Kaland. Han har vært en god støtte og vært god å ha underveis.
Hvordan er hverdagen nå?
– Det har heldigvis gått seg til etter hvert. Det var viktig at det svake øyet fikk mye trening, derfor måtte vi dekke for det andre med en lapp. Drypping og ”lappe-trening” ble raskt en like naturlig del av hverdagen som bleieskift og tannpuss.
Etter hvert som det ble mindre drypping og trykket nå ser ut til å stabilisere seg, blir hverdagen enklere og mer naturlig. Vi kan gjøre det meste, men må kanskje være litt mer på vakt og ta litt flere forhåndsregler enn andre. Vi må blant annet alltid ha med solbriller, hun er veldig var for sterkt sollys. Vi har alltid med antibiotika på tur og er fortsatt engstelige når hun gnir seg i øynene. Det er nok også derfor vi er skeptiske til bading og leking i sand.
Føler også at vi må passe litt ekstra på sammen med andre barn, slik at ingen er borti øynene hennes. Men stort sett går hverdagen bra. Martine er flink til å dryppe når det er nødvendig, og også stort sett veldig flink til å bruke lapp.
Hva er Martine opptatt av?
– Hun liker å være ute på tur, være med på alt det mamma og pappa gjør, enten det er scrapbooking, “mekking” eller å sitte på kjøkkenbenken ved middagsforberedelser og oppvask. Synes det er stas å få gjøre ting selv. Å klippe og lime sammen med mamma er hun veldig glad i. Og så liker hun å danse med pappa.
Hvilke tanker har hun selv om sykdommen?
– Hun skjønner vel ikke helt, vil jeg tro. Vi forteller henne at hun har ventiler i øynene, og at det er det bare hun som har. Hun er faktisk av og til litt stolt når hun viser frem øyelappen, og forteller at hun trener øyet. Hun er litt redd for å være på sykehuset, særlig i etterkant når plaster og nåler skal fjernes. Dette gjør vondt!
Hvordan tenker dere på sykdommen? Er hverdagen så normal som den ellers ville vært?
– Jeg tror vel hverdagen er noenlunde normal. Har det alltid i bakhodet, men det farger ikke hverdagen slik det gjorde før. Tror vi kan gjøre og gjør det meste andre småbarnsforeldre kan.
Men det er jo tøffe dager når vi er inne på sykehuset for blant annet undersøkelser. Vi vet jo aldri hvordan det går. Martine har ikke begynt i barnehagen enda, men dette gruer vi oss nok litt mer til enn om hun hadde vært frisk. Blir vanskelig å slippe taket, for vi er jo veldig på vakt hele tiden. Blir tette bånd når man opplever så mye sammen.
Hvordan har dere informert menneskene rundt dere?
– Nærmeste familie og venner er godt informert. Til andre har vi bare fortalt at hun har medfødt glaukom.
Er det noen som er litt redde for å ha Martine hos seg på grunn av at hun har en sykdom?
– Tror ikke det er sånn lenger nå, men tidligere var vel de fleste redde for å passe henne. Dessuten var jo vi redde for at noen andre skulle passe henne med tanke på å dryppe riktig, og observere om det skulle bli kritiske forandringer på øynene.
Laila og Martin har en glad og positiv jentunge. Martine sitter og nynner og smiler mens hun lager et kort med klistremerker på. Det skal pappa få. Båndene mellom de tre familiemedlemmene er sterke. Til vinteren får Martine en lillebror eller lillesøster. Da får familien et nytt midtpunkt. Det gleder alle seg til.
