– Det er fint å kunne bruke så dårlige erfaringer til noe så positivt, sier Laila Baardseth om rollen som likeperson for barneglaukom.
Laila Baardseth har vært likeperson for barneglaukom i nærmere 15 år. For 19 år siden opplevde hun selv å få et barn med grønn stær uten at hun hadde noen utenforstående å støtte seg til.
– Jeg er sikker på at det å ha en likeperson ville utgjort en stor forskjell for meg. Jeg tror jeg ville følt på trygghet og mindre utenforskap enn det jeg da gjorde, påpeker Baardseth.
Sorg, fortvilelse, redsel og følelsen av å være veldig alene var det første hun kjente på da datteren kom til verden.
– Vi så med en gang at det var noe galt med det ene øyet. På 48 timers kontrollen ble det bekreftet, siden oppdaget de at det gjaldt begge øyene. Da hun var seks dager gammel var hun i sin første narkose, forteller Baardseth.
– Hvorfor er det så fint å snakke med en likeperson i en sånn situasjon?
– Mange synes det er godt bare å vite at vi er flere. Jeg opplever at mange er redde og trenger å lufte tankene og frykten. De ønsker å snakke med noen som vet hva de går igjennom. Å se at det kan gå bra gir håp, nettopp det kan en likeperson gi. Det kan være vanskelig å belemre de rundt seg med mørke tanker, men når man snakker med en utenforstående kan man være så fortvilet man bare vil.
Laila Baardseth forteller at hun ofte får telefoner i startfasen, siden hører hun ikke så mye mer.
– Hva slags erfaringer jeg har hatt med ulike behandlinger og hva som er trygt, er noe mange lurer på. Jeg kan ikke uttale med så mye om det rent faglige. Jeg er ærlig på at jeg bare er en mamma på samme nivå som dem. Jeg kan ikke anbefale medisiner eller behandlinger, men dele av mine erfaringer. Jeg deler riktignok ikke alt, fordi vårt tilfelle er så komplisert at jeg er redd for å skremme. De fleste har en langt mindre komplisert tilstand enn vår datter.
– Er det noen egenskaper som er spesielt gode å ha med seg i rollen som likeperson?
– Erfaring! Og så må man være flink til å lytte. Å kunne stå i litt tøffe samtaler kommer også godt med. Det kan være sårt fordi man selv bærer på erfaringer, som man gjenopplever. Å være likeperson fungerer ofte som en bearbeidelse av egne traumer. Man hjelper både andre og seg selv. Det er fint å kunne bruke så dårlige erfaringer til noe så positivt!
Laila Baardseth understreker at det er stor forskjell å være likeperson for barneglaukom enn for voksne, fordi det er så mye mindre kjent.
– Det er så få barn som rammes av glaukom, noe som gjør at selv fastlegen er ukjent med dette. Med barn er det dessuten langt flere som blir påvirket, alt fra foreldre til søsken og besteforeldre går gjennom en slags sorg. Når eldre mennesker rammes er det på en måte mer naturlig.
– Har du en spesiell samtale du husker ekstra godt?
– Jeg har hatt et par samtaler som har vært vanskelige, fordi de jeg har snakket med har vært så veldig fokusert på det rent medisinske. De har vært i panikkfasen og får ikke med seg at jeg «kun» kan bidra med egne erfaringer. Men de aller fleste samtalene jeg har er fine, ærlige og overraskende rolige.
– Har du noen tanker om hvordan man kan få flere til å benytte seg av likepersontjenesten for barneglaukom?
– Det er et vanskelig spørsmål. Jeg tror det er lurt å informere om barneglaukom alene, og ikke bare som en «undertekst» på generelle informasjonsbrosjyrer om glaukom. Å arrangere flere aktiviteter for familier slik at det ble mer skriverier rundt det, kunne hjulpet til at flere oppdager at foreningen også er for barn.
