– Ikke la synet få definere hvem du er, sier Hanne Aamodt, som ble født med glaukom. Som voksen deler hun aktivt på sosiale medier og håper å nå ut med viktigheten av øyehelse til flest mulig.
Hanne Aamodt var fem måneder gammel da legene forsto hva som feilte henne. Hun var født med en sjelden form for glaukom – en tilstand som allerede da hadde rukket å skade synsnerven.
I dag ser Aamodt tilbake på en oppvekst preget av jevnlige sykehusbesøk, men også av trygghet og tilpasning.
– Jeg husker overraskende mye fra jeg var liten. Ikke bare hva som skjedde, men luktene, rommene og menneskene. Vi reiste mye til Rikshospitalet, og jeg husker både hvordan det så ut der og ansiktene til sykepleierne. Det var også mye som føltes trygt, forteller hun.
Ingen dramatisk barndom
Noen minner sitter likevel sterkere enn andre.
– Operasjonene var det verste. Og den gamle narkoselukten – den glemmer jeg aldri, understreker hun.
Synet ble tidlig svekket, særlig på det ene øyet, som etter hvert ble «koblet ut» fordi forskjellen var for stor. Ved såkalt Amblyopi begynner hjernen å ignorere signalene fra det svakeste øyet. Som liten så hun rundt 60 prosent av normalt syn.Likevel opplevde hun ikke barndommen som dramatisk.
– At jeg i praksis vokste opp med ett fungerende øye, var ikke noe jeg gikk og tenkte så mye over. Jeg tilpasset meg bare. På skolen måtte jeg sitte nærmere, og jeg var kanskje litt klønete i ballspill, men ellers deltok jeg som alle andre, forteller hun.
Foreldrene bidro til nettopp det. At de aldri gjorde sykdommen til et stort tema, er noe hun setter stor pris på.
– Jeg fikk lov til å være med på det jeg ville, og det tror jeg har hatt mye å si.
Ikke vær en «snill» pasient
Overgangen til voksenlivet kom uten et tydelig skille, men med et gradvis større ansvar. Hun har erfart at det ikke alltid er nok å være passiv mottaker i helsevesenet.
– Jeg har hatt mange ulike øyeleger, og med en komplisert sykehistorie er det ikke alltid alle har full oversikt. Da må man selv følge med og stille spørsmål.
Til tross for synsutfordringene utdannet Hanne Aamodt seg til sykepleier – en erfaring som har gitt henne et unikt blikk på helsevesenet, både som pasient og fagperson. Hun har sett hvordan systemet fungerer fra innsiden, og er tydelig på én ting:
– Man må stole på seg selv. Du blir ekspert på din egen sykdom, og den kunnskapen er viktig.
Hun trekker frem en konkret erfaring:
– Jeg fikk netthinneløsning og beskjed om å vente til dagen etter med operasjon. Men jeg visste at det hastet, så jeg tok det opp – og ble operert samme dag.
Gjennom både egne erfaringer og yrkesbakgrunn har hun erfart at det ikke alltid er nok å være en «snill» pasient.
– Jeg ser veldig tydelig at de som sier ifra, ofte får raskere hjelp. Mange tør ikke stille spørsmål, men det må man faktisk gjøre.
Løsninger for fremtiden
Til tross for at hun utdannet seg til sykepleier, ble det etter hvert vanskelig å stå i yrket. Synet ble gradvis dårligere, og belastningen ble for stor.
– Det tok tid før jeg forsto at det faktisk var synet som gjorde at jeg ble så sliten, forteller hun.
Erfaringen har gjort henne mer bevisst på hvor mye energi det krever å leve med nedsatt syn – og hvor viktig det er å ta hensyn til det, særlig når man skal velge utdanning og yrke.
– Jeg har nok vært litt for flink til å presse meg selv. Jeg valgte et yrke som i praksis er vanskelig å tilrettelegge, og det kunne jeg kanskje tenkt mer over tidligere.
Samtidig understreker hun at det ikke finnes ett riktig valg.
– Det handler ikke om å begrense seg, men om å være bevisst. Det er lov å ta hensyn til hva kroppen og synet faktisk tåler, og finne løsninger som gjør at man kan stå i det over tid.
Andre måter å «se» på
Med nedsatt syn utvikler man andre måter å orientere seg på, ifølge Aamodt.
– Jeg bruker mye hørsel og følelse. Jeg «ser» med hendene og ørene. Det er fascinerende hvor mye man kan tilpasse seg.
– Har du noen gode råd til foreldre som har barn med glaukom?
– Sørg for god oppfølging og riktig kompetanse, men ikke gjør barnet sykere enn det er. Hvis man overbeskytter, kan man også begrense. Det gjelder å finne en balanse mellom oppfølging og normalitet.
Hun understreker også viktigheten av kunnskap.
– Det finnes mange tilbud, som synsrehabilitering, men det er ikke alltid man får vite om dem. Der må man ofte være litt på selv.
Samtidig husker hun spesielt godt hvordan hun som tenåring reagerte på å få informasjon fra Blindeforbundet i posten.
– Jeg hatet det. Jeg følte jo ikke at det hadde noe med meg å gjøre, for jeg er jo ikke blind.
Hun peker på at navnet kan oppleves misvisende, særlig for unge som ikke kjenner seg igjen i begrepet.
– Men egentlig er jo de aller fleste som er med der svaksynte, ikke blinde. Jeg tror det er mange som ikke er klar over det.
Aamodt understreker at organisasjoner som Blindeforbundet og Glaukomforeningen kan være en viktig ressurs i voksen alder, særlig når det gjelder informasjon om rettigheter og støtteordninger.
Lært at det er lov å ta hensyn
I dag jobber Hanne Aamodt med sosiale medier og markedsføring, og deler også egne erfaringer om glaukom og øyehelse på Instagram.
– Jeg får mange meldinger fra folk som sier at de har blitt mer bevisste på synet sitt, eller faktisk har bestilt time til sjekk. Det er ofte små grep, men de kan være viktige. Hvis det jeg deler gjør at noen tar bedre vare på øyehelsen sin, så er det verdt det, understreker hun.
Historien hennes handler ikke bare om sykdom, men om å finne sin egen måte å leve på.
– Jeg har aldri latt synet stoppe meg, men jeg har lært at det er lov å ta hensyn underveis. Det handler rett og slett om energiforvaltning.
