Når oppfølgingen stopper ved 18 år

– Vi står igjen med flere spørsmål enn svar, sier Tone Mai Søderstrøm Varsi. Datteren hennes ble født med glaukom, og har fått tett oppfølging hele barndommen. Men overgangen til voksenlivet har vist seg å bli langt mer krevende enn familien var forberedt på.

Allerede ved fødselen så Tone at noe ikke stemte. Datterens venstre øye var betydelig større enn det andre.

– Heldigvis møtte vi en lege som mistenkte glaukom tidlig. Det gjorde at vi raskt kom inn i systemet og fikk videre oppfølging, forteller hun.

Etter henvisning videre i helsevesenet endte familien opp ved øyeavdelingen i Oslo, hvor datteren gjennomgikk flere operasjoner som liten.

– Hun var heldig. Hun fikk en type kirurgi som gjorde at hun slapp livslang drypping, slik mange andre med glaukom må gjennom, sier Tone.

Gjennom hele barndommen opplevde familien tett oppfølging, jevnlige kontroller og tilpasning av briller.

Ingen tydelig veiledning

Da datteren fylte 18 år, endret situasjonen seg brått.

– På siste kontroll fikk vi beskjed om at det ikke var mer de kunne gjøre. Etter det har hun egentlig ikke fått noen oppfølging, forteller Tone.

Ansvaret ble i praksis overført til datteren selv – uten tydelig veiledning.

– Hun må selv ta kontakt med helsevesenet. Det er ingen som følger henne opp automatisk, og ingen som kjenner historikken hennes godt nok.

I dag er datteren 22 år og juss-student. Hun lever med sterkt redusert syn på det ene øyet og betydelig synsfeil på det andre.

Avhengig av spesialtilpasning

Synssituasjonen gjør at hun er helt avhengig av både spesialtilpassede kontaktlinser og sterke briller.

– Hun kan ikke bruke vanlige linser. Øyet er deformert, så alt må spesialtilpasses, forklarer Tone.

Likevel opplever familien at det er vanskelig å få riktig hjelp. Vanlige optikere har ikke nødvendigvis kompetanse på så komplekse synsutfordringer, ifølge Tone. De har blitt nødt til å selv lete seg frem til spesialister. Samtidig begynner utstyret å bli gammelt og utilstrekkelig.

– Hun trenger nye briller, men vi vet ikke hva hun har krav på, eller hvor vi skal begynne, forteller den fortvilte moren.

Store kostnader for en student

Utgiftene er betydelige. Spesiallinser må byttes jevnlig, og kostnadene kan komme opp i flere tusen kroner hvert kvartal.

– Det er klart det er mye penger for en student. I praksis er det vi som foreldre som må dekke det, sier Tone.

Som barn fikk datteren deler av utgiftene dekket, men kunnskapen om rettigheter var begrenset.

– Vi fikk egentlig aldri god informasjon om hva vi hadde krav på. Og nå som hun er voksen, er det enda mer uklart.

For Tone handler frustrasjonen ikke bare om økonomi, men om manglende system og informasjon.

– Det burde vært en form for oppfølging også etter fylte 18 år. Eller i det minste tydelig informasjon om hvor man skal henvende seg og hva man har rett på.

Hun etterlyser også et mer tilgjengelig støtteapparat for unge voksne.

– Det er ikke lett for en 18–22-åring å navigere i dette systemet alene. Mange kvier seg for å ta kontakt, og da blir ting bare utsatt.

Lite informasjon til de unge

Tone mener også det er behov for mer synlighet rundt unge med glaukom.

– Informasjon til glaukomrammede handler mye om eldre. Men hva med de unge? Hvordan skal de leve med dette gjennom studier, jobb og hverdagsliv?

Hun tror møteplasser og erfaringsutveksling kan være viktig.

– Det å snakke med noen i samme situasjon kan bety mye, understreker Tone.

For familien er situasjonen fortsatt uavklart. De sitter igjen med mange spørsmål; Hva har hun krav på? Hvor får hun best oppfølging? Hvordan skal hun klare dette som student?

Tone håper deres historie kan bidra til økt oppmerksomhet.

– Dette er ikke en skade som forsvinner når du blir voksen. Du må leve med den hele livet. Da må også systemene rundt henge med.

Tekst: Kjersti Juul
Foto: Privat