– Hvordan går det egentlig med glaukomet ditt?
Det spørsmålet stiller Ellen når du ringer Glaukomtelefonen – og ofte er det akkurat da det løsner. På Glaukomtelefonen møter du en som har lang erfaring med å leve med grønn stær – og som har tid til å lytte.
For mange handler utfordringene ikke bare om selve øyesykdommen, men også om kommunikasjonen på legekontoret. En stor andel av problemene hun hører om, dreier seg om at legen har dårlig tid, at pasienten ikke føler seg forstått eller at spørsmålene blir glemt underveis i konsultasjonen.
– Min erfaring tilsier at det er veldig mye uro som kunne vært dempet hvis pasienten fikk en bedre dialog med legen sin, forteller Ellen.
Et konkret råd hun ofte gir, er å skrive ned de fem viktigste tingene du vil snakke med øyelegen om før timen. For eksempel kan du spørre om:
- Hvordan ligger jeg an nå – er det endring i synsnerven eller synsfeltet siden sist?
- Er øyetrykket mitt godt nok kontrollert i forhold til målet for meg?
- Er behandlingen jeg får nå (dråper/medisiner) fortsatt det beste alternativet, og finnes det andre muligheter?
- Jeg har noen bivirkninger – feks røde øyne, eller mye svie (dersom dette er aktuelt)
- Hvor stor er risikoen for at jeg mister mer syn, og er det noe jeg selv kan gjøre for å ta best mulig vare på synet?
- Hva er planen fremover – hvor ofte bør jeg til kontroll, og når bør jeg ta kontakt tidligere enn avtalt?
– Å komme inn til timen med en liten liste kan gjøre en enorm forskjell, sier Ellen.
– Da blir det lettere å huske det som er viktigst for deg, og lettere for legen å forstå hva du trenger svar på.
Mange er bekymret for førerkortet
En økende andel av innringerne har spørsmål rundt sertifikatet. Enten kan de har mistet sertifikatet, eller er engstelige for at dette kan skje. Mange har fått med seg at førerkortsaken har vært sentral i Glaukomforeningens arbeid i mange år nå. Dersom du ønsker mer informasjon om denne saken, så følg med på nyhetssakene vi deler på nettsiden vår, samt i våre sosiale medier.
– Det som kan være alarmerende, er at noen få pasienter har delt at de ikke tør å gå til sin vanlige sjekk hos øyelegen i frykt for at de skal miste sertifikatet. Selv om vi forstår frykten, er dette en skummel vei å gå når du vil ta vare på synet ditt for fremtiden. Sjekkene hos øyelege vil avdekke eventuelle endringer i sykdomsforløpet og tiltak kan derved bli satt inn for å bremse dette.
– Viktig å kunne ventilere
Mange som ringer Glaukomtelefonen, har allerede mistet en del syn og er engstelige for framtiden. Uroen handler ofte om frykt for å miste mer syn, usikkerhet rundt behandling og om hvordan man skal klare hverdagen fremover.
– Det er kraftig livsendrende å få en slik diagnose og samtidig merke at man mister syn. Mange kjenner på en blanding av sorg, frykt og usikkerhet. Det er helt normale reaksjoner.
Hun understreker at det å lære seg å leve med usikkerhet, og å sette ord på bekymringene, kan være avgjørende for å mestre situasjonen. Dersom uroen tar overhånd i hverdagen, vil hun i noen tilfeller også anbefale å snakke med terapeut.
– Det å viktig å få lov til å ventilere. Å si høyt det man går og tenker på – kan i seg selv være en stor lettelse, sier hun.
25 år med glaukom
En viktig grunn til at mange opplever det trygt å ringe, er at Ellen kjenner dette på kroppen selv. Hun fikk glaukom i 2001, har hatt et komplisert sykdomsforløp og vet hvordan det er å stå i både behandlingsvalg, operasjoner, kontroller og usikkerhet. Hun kom inn i styret i foreningen i 2003 og har vært aktiv der til og fra i 20 år. Siden 2013 er det hun som har svart på Glaukomtelefonen.
– Jeg vet hvordan det er å sitte hjemme etter en legetime og kjenne at spørsmålene bare hoper seg opp i hodet, sier hun. – Da kan det være godt å snakke med noen som har vært gjennom mye av det samme.
Se intervju med Ellen: Fra golfballer til glaukom
Hvis du har spørsmål, eller ønsker noen å snakke med om ditt glaukom, er du varmt velkommen til å ringe til en av våre mange likepersoner som finnes over hele landet. Du kan også ringe direkte til Ellen Heiberg på likepersontelefonen, 97 00 86 13, når det passer deg. Våre likepersoner kan ikke svare på rent medisinske spørsmål, men er flinke til både å lytte og dele erfaringer.
– Vi kan ikke erstatte legen, men vi kan være en som forstår hvordan det faktisk kjennes å leve med glaukom, sier Ellen. – Du trenger ikke gå gjennom dette alene.
Ta kontakt med våre likepersoner:
Kontaktinformasjon til Glaukomforeningens likepersoner
