Han mistet førerkortet fordi han selv ba om å bli testet. Likevel er Hans Christian Holte (61) mest opptatt av alt som fortsatt fungerer — og av lærdommen fra en mor som valgte takknemlighet framfor bitterhet.
Tekst og foto: Morten Brakestad
Han er kjent som tidligere skattedirektør og NAV-direktør, og tiltrer i sommer som direktør for KI Norge i Digitaliseringsdirektoratet. Men det mest merkbare utslaget av glaukomet i Hans Christian Holtes hverdag var ikke en operasjon eller et synstap, men et førerkort. Sommeren 2020, like etter at han tiltrådte som arbeids- og velferdsdirektør, ga han det selv fra seg.
– Jeg er ikke blant dem som er bitre for at jeg har mistet førerkortet, slår han fast.
Han hadde kjent på uro når han kjørte i Oslo sentrum. Et par ganger hadde fotgjengere kommet brått på i kryss med grønt lys.
– Det verste jeg kunne tenke meg, var at jeg skulle forårsake en alvorlig ulykke. Så jeg gikk til legen min selv og ba om å bli undersøkt.
En synsfelttest bekreftet det han allerede ante. Lappen ble levert inn.
– Jeg har bodd i Oslo, som har god kollektivtransport, og har aldri kjørt bil til jobben. Jeg skjønner at det er en helt annen situasjon for noen som bor mer grisgrendt. Jeg kjenner på et tap av frihetsfølelse — å kunne kjøre på hytta når jeg vil. Kona mi tar ansvar for kjøring. Men sånn som jeg ser det, er det et marginalt tap sammenlignet med dem som har behov for bilen i det daglige.
En sykdom han alltid har visst om
Holte hører til en familie der grønn stær går igjen. Bestefar, onkel og moren hans ble alle blinde mot slutten av livet, og en bror har samme variant. I ungdomstiden ble synsnerven undersøkt, og legene var ganske sikre på at han hadde den samme sykdommen.
Familievarianten kalles trykksvak grønn stær eller normaltrykksglaukom. Trykket i øyet er normalt, og det gjør tilstanden vanskeligere å bremse. Men teorien er at det å senke trykket likevel virker forebyggende, og som tenåring begynte han med øyedråper.
Senere overtok overlege Turid Skei Tønset ved Ullevål sykehus oppfølgingen — en lege han fremdeles har etter om lag 20 år. På et tidspunkt målte hun trykket gjennom hele døgnet og oppdaget at det steg om natten. Konklusjonen ble operasjon. I 2011 og 2015 ble øynene hans operert, ett av gangen.
– Jeg har fått en liten sikkerhetsventil under øyelokket som slipper ut væske, og som gjør at trykket er konstant lavt. Det ser ut til å ha vært vellykkede operasjoner for meg.
Av og til en skygge
Beskjeden i ungdomstiden tok han med seg uten dramatikk.
– Det var en tung beskjed å ta imot som tenåring, men samtidig noe som lå veldig langt fram i tid. Det fylte ikke livet mitt som 16–17-åring. Jeg klarte å legge det fra meg.
Likevel har sykdommen vært til stede i bakgrunnen i hele voksenlivet. Minst én gang i året har han tatt synsfelttesten med joysticken og lysglimtene.
– Jeg har opplevd det litt som at jeg er oppe til eksamen. Det er alltid spennende og befriende når det ser bra ut.
Som ung var skyggen mørkere enn den er nå.
– Tanken på å bli blind var mer skremmende for meg enn den er nå som jeg har rundet 60. Det verste man kan tenke som 15–20-åring, er at man plutselig mister kontrollen. Det har jo ikke skjedd. Jeg sitter her og ser rimelig godt.
Spurt om han skulle ønske at 16-åringen hadde visst hvor godt 61-åringen fortsatt ville se, svarer han uten å nøle:
– Ja, det kunne jo vært betryggende, det.
Mor som rollemodell
Når Holte snakker om hvordan man bærer en kronisk synssykdom, vender han stadig tilbake til moren. Hun ble helt blind mot slutten av livet, men gjorde det på en måte han fremdeles tar med seg.
– Hun var så utrolig god til å glede seg over det hun fortsatt hadde, og ikke kjenne så mye på tapet av det hun mistet. Selv da hun mistet synet, satte hun pris på livet, på å møte oss, på å høre om barna våre og reisene våre. Hun var god til å ikke dvele ved det hun ikke hadde lenger.
– Hvis jeg klarer å møte noe tilsvarende på den måten, så ville det være veldig bra.
Selv kaller han sin egen tilnærming en klisjé.
– Vi har alle vårt. Det å ikke ta sorgene på forskudd har hjulpet meg.
Nesten ingen tilpasninger
For Holte har sykdommen krevd overraskende lite av hverdagen.
– Jeg har egentlig minimalt med tilpasninger. Den eneste lille tilpasningen jeg har gjort akkurat nå, er at jeg har økt størrelsen på musepekeren på PC-en. Og så bruker jeg ofte litt mer lyssterk skjerm og litt mer kontrast — men det ligger innenfor det som er standard kontoroppsett.
– Når jeg har vært skattedirektør og NAV-direktør, er det sterkeste utslaget av sykdommen at jeg ikke har lappen. Det har alltid vært tog eller taxi.
Synet merker han mest i ulendt terreng.
– De aller fleste synes det er litt krevende å gå på ski på fjellet i overskyet vær og flatt lys. Men jeg ser at jeg er svakere i de situasjonene enn familien min. Mens de tross alt ser de nærmeste meterne av skiløypa, så gjør ikke jeg det, nødvendigvis.
De grå dagene
Holte beskriver seg selv som mentalt robust under høyt ytre press. Det er stillheten etterpå som krever mest av ham.
– Jeg trives egentlig godt når jobben dreier seg om å gjøre en vanskelig rolle så godt som mulig. Jobben fyller oppmerksomheten, så om noe kommer tanken på kroppslige svakheter litt i bakgrunnen.
Da han måtte gå av som NAV-direktør i november i fjor, kom det første presset utenfra — medietrykket, spørsmålene, det å skulle svare for seg. Det håndterte han.
– Det som blir tøft, det er når det blir stille og de grå dagene kommer, og du ikke vet helt hva som ligger foran deg.
Et par måneders tid i desember og januar var tyngre. Men det var ikke synet som tynget mest — det var noe så hverdagslig som knærne.
– Jeg er veldig glad i å være ute i skog og mark. At jeg fikk litt trøbbel med beina, sånn at jeg ikke kunne løpe lenger, det var tyngre for meg enn å ha denne øyesykdommen. Synet er ikke så gærent.
Et lite snev av egenerfaring
Har sykdommen gitt ham et perspektiv som har hjulpet ham i yrkeslivet?
– Jeg skal være litt forsiktig med å bruke den erfaringen til å si at jeg forstår hvordan andre har det. Jeg har ikke hatt det særlig tøft, så jeg skal ikke overdrive min innsikt i livet til mennesker som har det ordentlig vanskelig.
Som NAV-direktør møtte han mange som stod i krevende livssituasjoner.
– Det var kanskje et lite snev av at jeg har kunnet ha med meg litt egenerfaring i noen møter. Og kanskje like mye at jeg har sett situasjonen moren min har hatt. Jeg har sett hva det gjør med et menneske å bli blind.
Trygghet i oppfølgingen
Det Holte trekker fram som det viktigste i møtet med helsevesenet, er tilliten til legen sin. Han beskriver Skei Tønset som en faglig autoritet og en nestor på området.
– Hun er faglig veldig trygg og kommuniserer tydelig med meg. Når hun sier at hun ikke ser noen utvikling, så stoler jeg på det.
Behold optimismen
Hva vil han si til mennesker som nettopp har fått påvist glaukom?
– For min del har det vist seg som en bra ting å beholde optimismen. Slik jeg kjenner dette feltet i dag, er det all grunn til å tenke at man får hjelp, og at det kan være gode framtidsutsikter selv om man har fått diagnosen.
Han har sett det med egne øyne — i sitt eget liv, og i morens.
– Jeg har troa, liksom.
